El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el 28 de febrero, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
✔️ El AME es considerada una enfermedad poco frecuente o rara.
1 de cada 6.000 bebés nacen con Atrofia Muscular Espinal.
✔️ 1 de cada 40 personas son portadoras del gen que produce al AME. Ambos padres tienen que ser portadores para tener un hijo con AME (salvo excepciones) y la incidencia es de un 25% por embarazo.
✔️ El AME es una enfermedad genética, que ataca la supervivencia de las neuronas motoras ocasionando la pérdida de funciones motoras básicas como gatear, sentarse, caminar, tragar y algo tan simple como respirar.
▪️ Gracias a la investigación, el 23 de diciembre de 2016, fue aprobado por la FDA, el primer tratamiento en la historia para el AME.
▪️ En nuestro país seguimos luchando por el acceso a este tratamiento para todos los niños, adolescentes y adultos con AME de Argentina.
🔝 FAME ARGENTINA también financia junto a CURESMA EEUU, CONICET y el Laboratorio de Cold Spring Harbor, la primer investigación básica que se hace en nuestro país sobre AME.
✅ Entrá a nuestra web, informate, asóciate y sé parte de nuestra gran Familia.
Gracias a nuestros socios podemos seguir trabajando en pos de todos los pacientes con AME. www.fameargentina.org.ar
