En el día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes, seguimos luchando para el acceso a SPINRAZA, único tratamiento existente y efectivo para el AME pediatrico y adulto.
Se celebra el 28 de febrero, con el objetivo de crear conciencia sobre las enfermedades raras y el impacto que tienen en la vida de las personas.
✔️ El AME es considerada una enfermedad poco frecuente o rara.
1 de cada 6.000 bebés nacen con Atrofia Muscular Espinal.
✔️ 1 de cada 40 personas son portadoras del gen que produce al AME. Ambos padres tienen que ser portadores para tener un hijo con AME (salvo excepciones) y la incidencia es de un 25% por embarazo.
✔️ El AME es una enfermedad genética, que ataca la supervivencia de las neuronas motoras ocasionando la pérdida de funciones motoras básicas como gatear, sentarse, caminar, tragar y algo tan simple como respirar.
⬆️ Este año, el Día Internacional de las Enfermedades Raras, está dedicado a la investigación con el lema «Con la investigación, las posibilidades son ilimitadas».
Gracias a la investigación, el 23 de diciembre de 2016, fue aprobado por la FDA, el primer tratamiento para el AME.
En nuestro país seguimos luchando por el acceso a este tratamiento para todos los niños, adolescentes y adultos con AME de Argentina.
🔝 FAME ARGENTINA también financia junto al CONICET y el Laboratorio de Cold Spring Harbor, la primer investigación básica que se hace en nuestro país sobre AME.
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Gracias a nuestros socios podemos seguir trabajando en pos de todos los pacientes con AME
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